En diagnose er bare en diagnose.

Da var det på tide å lette litt på sløret og starte å fortelle bittelitt om meg selv. For sannheten er at jeg er født med Noonans syndrom. Jeg fikk diagnosen da jeg var rundt om elleve måneder gammel og man kan vel si at jeg var heldig som fikk den såpass tidlig.

Da jeg ble født (i 1990) var dette et veldig sjeldent syndrom som få visste noe om. Også i helsevesenet var dette syndromet relativt ukjent. Kunnskapen har heldigvis økt med årene, men den kan nok fortsatt bli enda bedre. Men hva kan vel ikke det? Det at syndromet på den tiden var ukjent for mange har ført til at flere av de med dette syndromet faktisk ikke har fått diagnosen før i voksen alder. Og noen får den kanskje til og med aldri? Jeg kan jo også nevne at det er store variabler av syndromet. Noen merker ikke noe særlig til at dem har et syndrom, mens andre igjen er hjelpetrengende. Er du interessert i å lese mer fakta kan du ta en titt på det Frambu skriver om Noonans syndrom her.

Du blir formet av både solskinn og stormer

Heldigvis er jeg så heldig at jeg klarer meg veldig bra selv. Noen helseplager har jeg jo. Disse har ført til at jeg har noe nedsatt arbeidsevne og derfor ikke muligheten til å jobbe heltid. Men det kan jeg absolutt tåle! Det kunne vært så utrolig mye verre! Jeg kan med hånden på hjertet si at jeg er takknemlig for det livet jeg lever. Også takknemlig for de stormene jeg har vært igjennom. Alt sammen har vært med på å forme meg til den jenta jeg er i dag og det livet jeg lever. Jeg har fantastiske mennesker rundt meg. Jeg har et trygt og godt hjem. Jeg har begynt å finne utav hva jeg vil med livet, og er generelt sett på en god plass. At jeg har en diagnose er helt ærlig noe jeg ikke tenker så veldig mye på. Jeg gjorde nok mer det før.

Innlegg om Noonans syndrom

Sitat: "Jeg kan ikke endre retningen av vinden, men jeg kan justere seilene mine til å alltid nå destinasjonen min.


Så hvor vil jeg med dette blogginnlegget lurer du kanskje på? Jo, jeg vil bare fortelle litt om det å ha en diagnose ut i fra mitt ståsted og min erfaring. Å si at det ikke trenger å være verdens undergang med en diagnose. Hverken for den som har diagnosen eller for pårørende. Det trenger ikke å hauses opp og sees på som negativt.

Ofte så er ting hva du gjør det til selv. Og hvorfor skal du da gi en slik ting så mye makt over livet ditt når du i stedet kan bruke det til det positive? Bruke det til å vise både deg selv og verden at du faktisk kan du også, akkurat som alle andre? For sannheten er at selv om du måtte ha noen begrensninger (det har vi alle, enten man har en diagnose eller ikke) så er dette bare noe som gjør at du må tenke annerledes og kanskje se ting fra et annet perspektiv. Det er ikke dermed sagt at du ikke kan leve ut drømmelivet. Hele bloggen er jo skrevet ut i fra mine tanker og erfaringer. Jeg respekterer deg om du måtte ha en annen oppfatning av livet og verden vi lever i.

Bare et navn på et stykke papir

Jeg ønsker rett og slett med dette blogginnlegget (og de blogginnleggene som jeg har planer om å skrive) bare få Noonans syndrom litt frem i lyset. Få folk til å forstå at det ikke alltid trenger å være så galt å ha en diagnose. Når alt kommer til alt er jo en diagnose kun et navn på et stykke papir. Hvorfor enkelte skal gi et navn på et stykke papir så mye makt som det enkelte gjør er noe jeg undrer meg stadig over. Og da prater jeg om dem som føler at alt raser sammen om dem får en diagnose, selv om dem har de samme plagene som før. Ikke de som får en diagnose der livet snus opp ned (som for eksempel alvorlig sykdom) – bare for å ha det klart.

For meg så er ikke en diagnose noe jeg lar meg defineres av (ikke nå lenger i alle fall). Det bør heller ikke du. Vi er alle sammen så mye mer enn en diagnose, og akkurat det er det viktig å huske på. En diagnose er ikke en gang én brøkdel av den du er! Det kunne også vært en fin ting om vi satte ordet diagnose i et mer positivt lys.

Jeg søkte opp betydningen av ordet i Det Norske Akademis Ordbok og der stod det: fastslåing av et (især uheldig) fenomens art ved hjelp av karakteristiske kjennetegn (især om sykdomsbestemmelse). Kunne vi ikke bare ha endret betydningen av ordet og tatt bort det som står i parantes sånn at vi kunne ha brukt ordet på en positiv måte også? Da kunne vi jo blitt diagnotisert som lykkelig, hardtarbeidende, vågal, håpefull, drømmende, skapende, positiv og livsnyter også. Hadde ikke det vært noe? På den måten hadde jo selve ordet blitt mer nøytralisert og mistet den negative energien.

Mye informasjon å finne på internett

Men uansett. Tilbake til start. Jeg har da altså denne diagnosen og den har igjen ført med seg andre ting. Jeg har blant annet dårlig syn og hørsel, skoliose (skjev ryggrad) og hjertefeil, bare for å nevne noe. Om du googler «Noonans syndrom» kan du lese at alle disse ovennevnte plagene (og flere) kan følge syndromet, men det er ikke dermed sikkert at det gjør det.

Om du googler syndromet kan du også lese mye faktabasert informasjon som ofte tar for seg alt det negative og utelater det positive. Så med de blogginnleggene jeg tenker at jeg skal skrive vil jeg ha en positiv vinkling og se på ting på en positiv måte. Selv om jeg selvfølgelig kommer til å være ærlig. Jeg vil skrive ut i fra min erfaring. Vil du lese mer faktabasert informasjon så anbefaler jeg deg å gjøre et raskt søk på google. Ta gjerne å sjekk ut Frambu (som jeg nevnte tidligere) og Noonanforeningen sine nettsider når du først er i gang.

Ting er ikke svart/hvitt

Jeg hadde jo løyet om jeg sa at ting ikke hadde vært enklere uten en diagnose (for både meg og foreldrene mine). Men så er ikke dette noe vi kan kontrollere så da er det bare å gjøre det beste ut av det, eller hva? Alt blir jo så mye, mye bedre om vi tenker positivt. Negativitet er ikke godt for noe. Det er min erfaring. Jeg vet sannelig ikke hvor jeg hadde vært på livets vei i dag om det ikke hadde vært for mitt positive tankesett. På mange måter kan vi vel si at det er der jeg henter styrken min fra. Hvorfor skal vi ta sorgene på forskudd?

Ting er ikke så svart/hvitt som det ofte kan virke som det er når vi leser ren faktabasert informasjon. Den type informasjon kan vel kanskje sammenlignes med de samtalene vi har med en lege før en operasjon. Da vi får høre om alt som kan gå galt. Hva med det som kan gå bra? Helsepersonell og sånt er jo pliktet til å oppgi informasjon om alt det negative og det er derfor fokuset ligger der det ligger. Heldigvis for meg (og deg) så er ikke jeg pliktet til noe som helst og derfor håper jeg nå at jeg kan få deg til å se på ordet diagnose i et mer positivt lys og innse at det ikke trenger å være så farlig. Det kan fort gå godt (som en venninne pleier å si). Livet har en tendens til å ordne seg uansett!

Har du kjennskap til Noonans syndrom du?

Namaste.

20