Skjev rygg (skoliose)

Da var det på tide med et nytt innlegg innenfor kategorien «Noonans syndrom» og denne gang tenkte jeg å skrive litt om skjev rygg (skoliose). Hørt om det tidligere?

Andre innlegg som er innenfor kategorien Noonans syndrom:

Bittelitt grunnleggene fakta om skjev rygg (skoliose)

Skoliose er en skjevhet på ryggraden som går sidesvis og det finnes flere ulike former skoliose. Ofte er skjevheten på ryggraden i en S-form eller C-form. Det finnes også forskjellig alvorlighetsgrad og den kan være både medfødt eller utvikle seg senere i livet. Etter hva jeg kan forstå utifra det jeg har lest så er det mest vanlig at denne utviklingen eventuelt skjer i barne -eller ungdomsårene. Jeg var selv i 19 års alderen da jeg fikk denne diagnosen.

Grunnen til at jeg har valgt å legge dette innlegget i kategorien Noonans syndrom er at skjev rygg (skoliose) faktisk kan følge med syndromet i følge Frambu sine sider.

Behandlingsformene avhenger av alvorlighetsgraden. Blant annet kan skoliose bli behandlet med bruk av korsett, eller med operasjon.

Nå skal ikke dette være et innlegg basert på ren fakta om skoliose, men om hvordan min opplevelse med det å ha skjev rygg og diagnosen skoliose er og har vært. Vil du lese mer fakta om de ulike formene for skoliose så kan du ta en titt på det helsenorge skriver om diagnosen skjev rygg (skoliose) her. Ellers har også norsk helseinformatikk skrevet en del om skjev rygg (skoliose) som du kan lese her om du vil.

Til god nytte

Utrolig nok så merket jeg ikke at jeg begynte å få skjev rygg selv. Det var det mor som gjorde. Du kan kanskje lure på hvorfor jeg ikke oppdaget det, men jeg ante ikke at det var mulig å få skjev rygg en gang før jeg fikk det selv. Mor merket det ved at det så ut som jeg gikk skjevt og da jeg ikke klarte å rette meg opp ble det bestilt legetime og konstatert at jeg hadde fått skoliose, altså skjev rygg.

Jeg kan jo være såpass ærlig å si at det var alt annet enn moro å få den beskjeden, men allikevel så er det mange andre verre ting å få. Igjen kom min evne til å tenke positivt til god nytte og jeg har mer enn én gang i løpet av livet vært takknemlig for kraften av positiv tenkning og det at jeg faktisk behersker dette ganske godt. Noe som ikke bare er mine ord, men noe jeg stadig får høre fra andre også.

Bilde av meg - Linn Kleppa

Nedsatt lungekapasitet

Skoliosen førte også i mitt tilfelle til nedsatt lungekapasitet. På det verste så hadde jeg kun 20%, 30% og 40% lungekapasitet på de ulike testene som jeg tok i forhold til dette. Dette var vel det som var verst med alt dette. Jeg hadde to hester på den tiden og formen var så dårlig at jeg ikke hadde sjans til å ta meg av dem slik jeg så gjerne ville. Jeg priser meg lykkelig for å ha den fantastiske familien som jeg har som tok seg av alt stellet av hestene i denne perioden som varte rundt om halvannet år. Hadde det ikke vært for dem så måtte jeg ha gitt fra meg hesten jeg hadde på fôr og solgt hesten min allerede da.

På denne tiden var til og med det å gå ti meter for å hente posten en treningsøkt. Jeg pustet som en hval som vi så fint kaller det. Det føltes rett og slett ut som om jeg hadde løpt maraton. Nei, jeg overdriver ikke!

Allikevel så kan jeg ikke si at jeg hadde det forferdelig, for det hadde jeg ikke. Jeg hadde det bra. Jeg klarte å tenke positivt. Jeg klarte å se gleden med livet til tross for motgang. Og det er nettopp det jeg prøver å få frem til deg her på bloggen. Hvor viktig det er å tenke positivt og klare å se lyset i enden av tunnelen. For lyset er der alltid, samme hvor mørkt det enn måtte virke.

Utviklingen skjedde fort

Min skjeve rygg utviklet seg fort og siden skjevhetsgraden var så stor så var den eneste måten å behandle den på ved å operere. Fra vi oppdaget skoliosen og til det ble operasjon så gikk det vel rett over ett år om jeg ikke husker feil. Egentlig skulle jeg ha operert tre måneder før jeg fikk operert, men jeg ble hjemsendt på operasjondagen på grunn av at det hadde kommet et akuttilfelle. Veldig kjipt, men lite å gjøre noe med. Akutte ting kan dukke opp og jeg har all forståelse for at andre ting da blir skjøvet til siden. Det er viktig å ta det som haster mest først.

Men da hadde jeg plutselig tre måneder til å grue meg, og de tre månedene kunne jeg fint klart meg uten. Det var den mentale biten som var verst. Du psyker deg jo opp til en operasjon og nå måtte jeg plutselig psyke meg opp en gang til. Men igjen, slik er det noen ganger. Vi har ikke kontroll over alt og da må vi bare gjøre det beste ut av det. Det hjelper så lite å legge seg ned å gråte. Dette har heller aldri vært et alternativ for meg. Igjen, positiv tenkning kan gjøre underverker. Effekten en positiv tankegang har på meg er i alle fall uunnværlig.

Månedene gikk og så var det tid for operasjon…

Tungt å innse

Det som kanskje var det hardeste slaget å ta i mot var det at jeg fikk beskjed om at kanskje ikke livet med hest var noe for meg lenger. Teknisk sett så kan jeg gjøre det jeg vil. Ryggen kan ikke ødelegges. Det som setter begrensninger er jo det faktum at jeg har en stålstang festet på hver side av ryggraden. Jeg kan derfor kun bøye nakken og korsryggen. Derfor er det bare å utelukke alt som kreves krumming av rygg, for det er umulig i mitt tilfelle.

Dermed er det ikke selve ridningen og arbeidet med hestene som gjorde at valget til slutt falt på å slutte med hest, men det faktum at om jeg hadde falt av så hadde jeg kanskje ikke kunnet falt på en gunstig måte og dermed slått meg mer alvorlig enn det jeg ville gjort om ryggen hadde vært bøyelig. Dette ble diskutert med leger og foreldre, og det var hardt å innse at jeg måtte gi slipp på livet med hest. Hestene betydde utrolig mye for meg.

Alt skjer av en grunn

Du som har lest bloggen min tidligere har kanskje fått med deg min tro på at alt skjer av en grunn? Og hvordan denne troen hjelper meg til å ha en enda mer positiv tankegang? For med de opplevelser som jeg har hatt oppigjennom livet så er jeg helt overbevist om at ting skjer av en grunn. Noen ganger får du vite hva denne grunnen er, mens andre ganger ikke. Jeg lever i alle fall i troen på at alt skjer for mitt (og i ditt tilfelle, ditt) høyeste beste. Den troen hjelper, så test den gjerne ut du også.

Situasjon 1: Hjemsendt på operasjonsdagen

Det hadde sikkert gått bra om det hadde blitt operasjon den første gangen jeg var på sykehuset også. Det tror jeg. Men allikevel så må jeg si at det var mer som lå til rette for at resultatet skulle bli så bra som overhodet mulig da jeg kom på sykehuset gangen etterpå. Dette var da altså i februar 2011. Da var det et team fra USA på plass som hadde én eneste oppgave – kun én – under operasjonen, og det var å følge med på nervene som beveger seg i ryggmargen. Dette for at legene til enhver tid skal vite hvor nervene befinner seg, og dermed minske risikoen for at noe går galt på dette området.

Jeg fikk også en annen kirurg. Ble fortalt at selv om han som opprinnelig skulle operere var utrolig flink så var han som endte opp med å operere meg enda bedre. Faktisk er han etter det jeg kunne forstå én av de beste legene i Europa på slike operasjoner. Han var i alle fall det i 2011.G

Et dyktig helsepersonell er virkelig gull verdt!

Jeg har derfor en følelse av at operasjonen helt sikkert ville blitt vellykket om det hadde blitt operasjon den første gangen, men at resultatet ikke hadde blitt like bra som det det faktisk er blitt. Resultatet er faktisk så bra at til og med legene er storfornøyde, og det sier vel litt? Jeg hadde ikke gode odds for å bli så veldig mye bedre ble jeg fortalt. Operasjonen var mest for å hindre at skjevheten ble verre. Derfor er det helt fantastisk at det faktisk har blitt så bra som det har. At legene har klart å rette opp ryggen såpass mye som de har og at lungekapasiteten er mye bedre enn den var også. Det er så mange ganger mer enn det jeg noen gang hadde våget å håpe på.

For det er jeg så takknemlig!

Vi har virkelig et helt fantastisk helsesystem her i Norge, og noen utrolig dyktige leger! Helsepersonell rundt om i Norge fortjener virkelig applaus for all den gode jobben dem gjør!

Situasjon 2: Gi slipp på livet med hest

Dette nevnte jeg jo over som noe av det som var tyngst å innse. Det var hardt å bli fortalt at jeg burde gi slipp på livet med hest og heller satse på noe annet. Allikevel så ble denne tanken lettere med tiden og jeg var jo enig i de grunnene som kom frem om hvorfor hest ikke var det beste å holde på med lenger. Allikevel så var jo hestene en stor del av meg og livet mitt. Det gikk seg til og når jeg ble vandt til tanken så gikk det lettere. Begge hestene fikk fine hjem, og det var i grunn det viktigste.

Hadde jeg ikke vært nødt til å gi slipp på livet med hest så hadde det heller ikke blitt hund på meg. Chica hadde ikke kommet inn i livet mitt og sørget for at jeg ble så raskt god og myk i ryggen som jeg ble etter operasjonen. Jeg hadde heller ikke flyttet til der hvor jeg bor nå om jeg hadde hatt hestene enda. Da hadde jeg fortsatt bodd på gården til mine foreldre og vært avhengig av å bli kjørt hit og dit. Dette på grunn av for dårlig syn til å ta sertifikatet, og mangelen på kollektiv transport. Noe som var én av grunnene til at jeg flyttet til der jeg bor i dag. Og bare for å ha sagt det: jeg stortrives!

Konklusjon

Så ja, jeg står fast med min konklusjon om at ting skjer av en grunn. Det er ikke alltid det føles slik, men jeg har stor tro på dette allikevel. Mye på grunn av at mange av mine erfaringer støtter opp om dette. Ikke bare de to situasjonene som jeg har skrevet over her.

Selv om motgang i og for seg er negativ så betyr ikke det nødvendigvis at resultatet vil være det. Jeg tror at alt skjer for vårt høyeste beste. Ingenting er så galt at det ikke er godt for noe sies det jo… Livet er virkelig magisk, til tross for motgang!

Tid for operasjon av ryggen min

Operasjonen ble foretatt på Rikshospitalet

Det var en stor operasjon og jeg trenger kanskje ikke si at det var herlig å få den overstått? Den første uken husker jeg nesten ingenting av for jeg var neddopet på smertestillende. Veldig glad for at jeg hadde mor ved min side, da dette ga en ekstra trygghet. Jeg ble operert på rikshospitalet og siden jeg bor i rogaland så var det et stykke å reise. Mormor og morfar var så snille at dem kjørte til Oslo med bobilen sin slik at dem blant annet kunne holde mor med selskap. Meg var det jo ikke særlig selskap i. I alle fall ikke den første uken. Og siden vi var så langt borte fra resten av familien så var det godt å i alle fall ha noen kjente der.

Jeg måtte opp å stå og gå allerede dagen etter operasjonen, og det var alt annet enn godt. Allikevel så var gulroten min å komme seg fortest mulig ut av sykehuset, og det gikk greit tross alt. Fikk beskjed om at jeg ikke fikk reise hjem før jeg kunne gå i trapper helt selv. Det høres kanskje ikke ut til å være en særlig vanskelig ting å få til, men siden ryggen var blitt rettet opp såpass mye som det den ble så ble jo balansepunktet endret. Dermed måtte balansen trenes opp på nytt på sett og vis.

Faktisk så ble ryggen rettet opp såpass mye at jeg ble 4,5 centimeter høyere av denne operasjonen. Det var virkelig en rar følelse å vokse 4,5 centimeter «over natten».

Ble overflyttet

Etter halvannen uke på Rikshospitalet så ble jeg overflyttet til Stavanger Universitetssykehus, så det var godt. Ble fraktet med ambulansebil fra Rikshospitalet til Gardemoen. Så ble det ambulansefly derfra til Sola. Og så ambulansebil fra Sola igjen og videre til sykehuset. Det var herlig å slippe å stresse rundt på flyplassen. Formen var jo ikke helt på topp.

Lå på Stavanger Universitetssykehus i en halv uke og så fikk jeg endelig komme hjem. Guri malla så deilig det var!

3 måneders kontroll

Som jeg nevnte tidligere i innlegget så kan jeg takke hunden min Chica for å bli så fort myk og god i ryggen som jeg ble. Siden hun var så liten så ble jeg tvunget til å bøye meg når jeg for eksempel skulle bære henne. Jeg tenkte ikke over at det ville være vondt å rette meg opp igjen før jeg allerede hadde bøyd meg, og da var det jo for sent. Det å få hund på dette tidspunktet var absolutt den beste medisinen jeg kunne fått!

Faktisk så ble legen også veldig overrasket over hvor myk jeg var i ryggen allerede på tre måneders kontrollen. Og etter hva han sa så hadde han ikke opplevd tidligere at noen ble så fort myk etter en slik stor operasjon. Det er jo stas å høre. Så da slapp jeg faktisk å komme på kontroll så ofte som jeg opprinnelig skulle ha gjort. Noe som var veldig herlig med tanke på den lange reiseveien siden jeg måtte til Oslo.

Bilde av skjev rygg (min skoliose)
Et bilde av ryggen min, fotografert i april 2019.
Ser du at det er en bøy på ryggraden og at høyre del av ryggen stikker litt ut?

Min erfaring alt i alt

Alt i alt er jeg veldig fornøyd med hvordan ting har blitt. Drømmescenarioet hadde jo vært å ikke hatt skjev rygg i det hele tatt, men når ting først ble slik så kunne vel ikke utfallet vært så mye bedre.

Legene og sykepleierene jeg møtte på i denne prosessen var flinke og hyggelige. Ingenting vondt å si om dem. Legene gjorde en fantastisk jobb med å rette opp ryggen min! Alt ble så mye bedre enn det så ut til å bli med den oddsen jeg fikk før operasjonen.

Det er deilig at den nå er låst og at ryggen forblir sånn. Det er deilig å være ferdig med operasjonen og å ha fått ting på avstand.

Alt det vonde er fortrengt og ikke noe jeg husker på. Livet er utrolig bra og jeg elsker det faktum at jeg ikke lar meg vippes av pinnen av slike ting som dette. Ja det er kjipt, men dette er én av de tingene i livet som jeg ikke har kontroll over. Da gjelder det å gjøre det beste ut av det og tenke positivt.

Livet smiler til tross for skjev rygg!

Livet er like fullt magisk! Jeg tror faktisk ikke at livet hadde vært noe bedre uten den skjeve ryggen. Jeg merker egentlig ikke så mye til den lengre. Jeg prøver også å la være å tenke noe særlig på hvordan ryggen ser ut og å kvitte meg med alle negative tanker som har med ryggen å gjøre. Det er ikke like enkelt alltid, men jeg prøver i alle fall.

Jeg er som jeg er, og det får være godt nok!

Har du hørt om skjev rygg (skoliose) tidligere? Har du det selv kanskje? Fortell meg gjerne hva du synes om innlegget!

Sigmatur1-4
Follow:
Del

4 Kommentarer

  1. Mor
    28. april 2019 / 19:22

    Kjempefint skrevet Linn❤️Kjempestolte av deg❤️

    • Linn Kleppa
      Forfatter
      28. april 2019 / 20:01

      Tusen takk for det verdens beste du! ❤️😘

  2. 28. april 2019 / 20:34

    Du har et så klokt og inspirerende hode! Ut i fra alt jeg har lest fra deg så virker du som en veldig sterk kvinne. Nok et velskrevet innlegg ❤️

    • Linn Kleppa
      Forfatter
      28. april 2019 / 20:40

      Tusen takk for denne fine kommentaren, Thea Cintia. 😍❤️ Og i like måte! Du skriver utrolig bra selv! ❤️

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert.

Book din GRATIS 20min veiledningssamtale i dag!

DETTE ER FØRSTE STEG TIL ØKT LIVSGLEDE!

Må bookes innen desember 2019!

Gratis veiledningssamtale

Så koselig. Sjekk innboksen din (spamfilteret) og svar på mailen. Gleder meg til å høre fra deg! <3

Det dukket opp en liten hindring. Ta å prøv igjen.

Du aksepterer herved bruk av cookies og at du blir lagt til i e-postlisten min.